Bệnh nhân Nguyễn Thiên Hương hạnh phúc trong ngày cưới đặc biệt của mình. Ảnh: NN

Bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh máu di truyền. Biểu hiện nổi bật của bệnh là thiếu máu và thừa sắt trong cơ thể. Người mắc bệnh Thalassemia thường chậm phát triển về thể chất kèm với nhiều biến chứng do tình trạng thiếu máu và quá tải sắt gây ra, ảnh hưởng nghiêm trọng đến gia đình, đến cuộc sống và toàn xã hội.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam cho biết, ứớc tính hiện có 7% dân số trên thế giới mang gen bệnh Thalassemia, mỗi năm có khoảng 300.000 - 500.000 trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia mức độ nặng, tập trung 70% tại các nước đang phát triển và chậm phát triển.

Hiện ở Việt Nam có khoảng hơn 10 triệu người mang gen bệnh và hơn 20.000 bệnh nhân đang cần được điều trị. Mỗi năm Việt Nam có khoảng 2.000 trẻ sinh ra mắc bệnh tan máu bẩm sinh. 

Biện pháp điều trị cơ bản của bệnh Thalassemia là truyền máu (truyền khối hồng cầu) và thải sắt. Hiện nay, Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương đang chăm sóc và điều trị khoảng 1.800 bệnh nhân Thalassemia, đến từ hơn 20 tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc. Hằng năm, trung tâm đón tiếp và tư vấn cho hơn 5.000 lượt người từ khắp các tỉnh, thành phố trên cả nước.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu phát biểu tại lễ mít tinh. Ảnh: NN

Theo GS.TS Nguyễn Anh Trí, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Sự ảnh hưởng nghiêm trọng của Thalassemia được ví như một quả bom nguyên tử đã phát nổ nhưng không có tiếng động nên nhiều người còn thờ ơ, chưa quan tâm thích đáng.

Để từng bước ngăn chặn Thalassemia, sự quan tâm và vào cuộc của các cấp, các bộ, ban, ngành là vô cùng quan trọng. Trong đó, việc triển khai chương trình Thalassemia quốc gia đóng vai trò then chốt hạn chế trẻ em sinh ra bị bệnh, cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh và bảo vệ tương lai cho dân tộc Việt, nòi giống Việt”.

Tại lễ mít tinh đã diễn ra đám cưới cổ tích giữa người vợ bị bệnh tan máu bẩm sinh với chồng là người không mang gen bệnh sau 10 năm yêu nhau do GS.TS Nguyễn Anh Trí làm chủ hôn. Bệnh nhân Nguyễn Thiên Hương mang trong mình căn bệnh tan máu với hai gen bệnh và đã điều trị bệnh Thalassemia đến nay được hơn 20 năm. Chị Hương đã có chồng và con trai (hiện đã 9 tuổi) khỏe mạnh, nhưng chưa từng tổ chức lễ cưới do những rào cản tâm lý đến từ gia đình hai bên. Nhưng với sự quyết tâm và nỗ lực của bản thân, chị Hương đã tìm được hạnh phúc cho chính mình. Điều đó cũng mang đến cho người bệnh niềm tin chắc chắn rằng, tuân thủ điều trị bệnh đầy đủ sẽ đem lại cơ hội sức khỏe, cuộc sống tốt đẹp cho chính họ.

“Đây là bằng chứng, họ có thể có một gia đình hạnh phúc, sinh con cái khỏe mạnh. Tôi kêu gọi mọi người không kỳ thị với căn bệnh này. Bệnh tan máu hoàn toàn có thể chữa khỏi và phòng được”, GS. TS Nguyễn Anh Trí khẳng định.

Phương Anh