Ngồi tại hành lang, trước khu vực chăm sóc cấp I, Bệnh viên Nhi Trung ương, anh Vũ Duy Đại, bố của Phúc Thiên tâm sự với chúng tôi, anh nhớ rất rõ từng mốc thời gian trong hành trình chữa bệnh của con. Anh kể lại, nhưng có những lúc, người cha phải dừng lại thật lâu. Giọng anh nghẹn đi khi nhắc đến ánh mắt con trong một lần lên cơn khó thở.

“Con không nói được, chỉ nhìn thẳng vào mắt tôi. Nhưng lúc ấy, tôi có cảm giác ánh mắt con đang gọi: ‘Bố ơi, cứu con…’. Tôi làm bố mà chỉ biết ôm con trong tay, nhìn con vật lộn để thở, bất lực không thể đau thay hay thở thay con”, anh Đại kể.

Chưa kịp uống giọt sữa mẹ, con đã bước vào cuộc chiến sinh tử

Theo lời anh Đại, những bất thường đầu tiên về trái tim của Phúc Thiên được phát hiện khi thai nhi ở khoảng tuần thứ 21. Vợ chồng anh tiếp tục đưa con đến Bệnh viện Phụ sản Hà Nội thăm khám và thực hiện các xét nghiệm chuyên sâu. Kết quả cho thấy thai nhi mắc bệnh tim bẩm sinh phức tạp. Gia đình đã phải đối diện với một trong những lựa chọn khó khăn nhất của những người làm cha, làm mẹ.

Sau nhiều đêm suy nghĩ, vợ chồng anh quyết định giữ con. “Chúng tôi nghĩ con đã đến với gia đình thì dù chỉ còn một cơ hội, bố mẹ cũng phải trao cho con cơ hội ấy. Dù sau này con sinh ra như thế nào, gia đình cũng chấp nhận và cùng con chiến đấu. Chúng tôi tin vào y học, tin vào các bác sĩ và chỉ mong con được chào đời”, anh Đại chia sẻ.

Từ thời điểm ấy, vợ chồng anh sống trong những ngày vừa hy vọng, vừa thấp thỏm. Mỗi lần khám thai là một lần gia đình mong chờ một tín hiệu tốt hơn cho con.

Vào lúc 19 giờ 45 phút ngày 10/6/2026, Vũ Nguyễn Hoàng Phúc Thiên chào đời tại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội, cân nặng 3.300 gram.

Niềm hạnh phúc khi nghe tiếng khóc đầu tiên của con chỉ kéo dài trong khoảnh khắc. Mẹ chưa kịp ôm con trọn vẹn vào lòng, Phúc Thiên đã xuất hiện tình trạng tím tái, khó đo chỉ số SpO2 và phải đặt nội khí quản.

Ngay trong đêm, con được chuyển cấp cứu sang Bệnh viện Nhi Trung ương. Người mẹ sau cuộc vượt cạn vẫn phải nằm lại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội, còn người cha vội vã theo xe đưa con sang viện.

Hồ sơ của Bệnh viện Nhi Trung ương xác định Phúc Thiên mắc Tứ chứng Fallot kèm không van động mạch phổi. Kết quả xét nghiệm bằng kỹ thuật FISH ngày 16/6/2026 tiếp tục xác định con bị mất đoạn 22q11.2 trong hội chứng DiGeorge.

Trưa hôm sau, khi gia đình vừa đưa mẹ cháu từ bệnh viện trở về nhà, anh Đại nhận được điện thoại từ viện nhi yêu cầu người thân có mặt gấp.

Phúc Thiên cần được phẫu thuật.

Một đứa trẻ mới hai ngày tuổi, chưa kịp cảm nhận hơi ấm trọn vẹn của mẹ, chưa kịp uống những giọt sữa đầu đời, đã phải bước lên bàn mổ để giành lấy sự sống.

Ca đại phẫu khi con mới hai ngày tuổi

Ngày 12/6/2026, các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương tiến hành phẫu thuật cho Phúc Thiên. Ca mổ kéo dài gần 10 giờ, với nhiều kỹ thuật phức tạp để sửa chữa những bất thường nghiêm trọng trong trái tim bé nhỏ.

Bên ngoài phòng mổ, bố bé chỉ có thể chờ đợi.

“Thời gian ấy dài khủng khiếp. Tôi cứ đi đi lại lại, nhìn điện thoại rồi lại nhìn về phía phòng mổ. Con mới hai ngày tuổi, cân nặng hơn 3 kg. Tôi không biết một cơ thể bé nhỏ như thế lấy đâu ra sức để chịu đựng một cuộc phẫu thuật kéo dài gần 10 giờ”, người cha nhớ lại.

Khi bác sĩ bước ra thông báo ca phẫu thuật bước đầu đã đạt được mục tiêu, anh Đại chỉ biết bật khóc và nói lời cảm ơn. Những bất thường chính trong trái tim con đã được sửa chữa, nhưng tình trạng của Phúc Thiên vẫn rất nặng và cần tiếp tục được theo dõi đặc biệt.

Sau phẫu thuật, khoảng bốn ngày sau, các bác sĩ mới có thể thực hiện khép ngực cho con. Phúc Thiên tiếp tục trải qua 1 tháng 7 ngày điều trị trong bệnh viện.

Mỗi ngày, điều bố mẹ mong đợi nhất chỉ là được nhìn con qua cửa kính phòng chăm sóc đặc biệt và nghe bác sĩ nói một câu ngắn ngủi: “Hôm nay con ổn”.

Với những người có con khỏe mạnh, đó có thể chỉ là một câu nói bình thường. Nhưng với bố mẹ Phúc Thiên, từng chữ ấy là hy vọng, là động lực để họ tiếp tục đứng vững.

Giấy xác nhận về tình trạng bệnh của cháu Vũ Nguyễn Hoàng Phúc Thiên.

Mười ngày ngắn ngủi được trở về nhà

Sau hơn một tháng điều trị, Phúc Thiên được ghép với mẹ khoảng một tuần trước khi xuất viện. Từ cân nặng 3,3 kg lúc chào đời, sau hành trình phẫu thuật và điều trị kéo dài, con chỉ còn khoảng 2,7 kg.

Dẫu vậy, ngày được ôm con bước qua cánh cửa bệnh viện trở về nhà vẫn là niềm hạnh phúc khó diễn tả thành lời.

Ở nhà, Phúc Thiên được bú mẹ, được ngủ trong vòng tay bố mẹ và dần tăng trở lại khoảng 3 kg.

“Khoảng 10 ngày ấy là những ngày bình yên và hạnh phúc nhất của gia đình. Nhìn con bú được, ngủ được và lên cân, tôi đã nghĩ có lẽ những ngày khó khăn nhất đã qua”, anh Đại nói.

Nhưng niềm vui ấy quá ngắn ngủi.

Khoảng 10 ngày sau, Phúc Thiên bắt đầu thở rít, khó thở, tím tái và bỏ ăn. Ngày 6/8/2026, gia đình khẩn trương đưa con trở lại Bệnh viện Nhi Trung ương cấp cứu.

Từ lần nhập viện ấy đến nay, bệnh viện gần như trở thành ngôi nhà thứ hai của con.

Những ngày phải sống nhờ máy thở

Theo thông tin gia đình được các bác sĩ trao đổi, một trong những vấn đề nghiêm trọng của Phúc Thiên là đường thở còn mềm và dễ bị hệ thống mạch máu chèn ép. Khi ăn, nuốt, quấy khóc hoặc bị kích thích mạnh, tình trạng hô hấp của con có thể diễn biến nguy hiểm.

Phúc Thiên đã trải qua hai đợt nhiễm virus hợp bào hô hấp RSV, khiến tình trạng hô hấp vốn phức tạp càng trở nên khó khăn. Con nhiều lần phải cấp cứu và hiện vẫn phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở.

Hiện cháu đang được điều trị tích cực tại Khoa Nội tim mạch, Đơn vị Điều trị tích cực nội tim mạch, Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương.

Có một kỷ niệm khiến người cha nói rằng có lẽ suốt cuộc đời mình sẽ không thể nào quên.

Đó là thời điểm sức khỏe Phúc Thiên tạm ổn định, anh Đại có cơ hội trực tiếp chăm con trọn vẹn hai đêm. Anh gọi đó là “hai đêm bình yên nhất của hai bố con”.

Nhưng chiều ngày thứ hai, sau khi được vệ sinh, Phúc Thiên quấy khóc rồi lên cơn khó thở. Con khóc gần như không thành tiếng, đôi mắt mở to nhìn thẳng vào bố.

“Đến bây giờ, mỗi lần nhớ lại ánh mắt ấy, tôi vẫn không thể cầm được nước mắt. Tôi chỉ ước mình có thể thở thay con, đau thay con. Nhưng lúc đó, tôi chẳng làm được gì ngoài ôm con và cầu mong các bác sĩ cứu con”, anh Đại nghẹn ngào.

Khi chưa đầy â ngày tuổi, bé Phúc Thiên đã phải trải qua ca cuộc phẫu thuật kéo dài gần 10 giờ.

Trái tim bé nhỏ có lúc ngừng đập

Ngày 25/9/2026, sức khỏe Phúc Thiên bất ngờ diễn biến đặc biệt nguy hiểm. Theo lời gia đình, có thời điểm tim con ngừng đập. Các bác sĩ lập tức tiến hành cấp cứu và khoảng năm phút sau, trái tim bé nhỏ ấy mới đập trở lại.

Một lần nữa, Phúc Thiên trở về từ lằn ranh sinh tử.

“Ai từng có con nằm hồi sức, từng đứng ngoài cửa chờ bác sĩ cấp cứu con mình mới hiểu cảm giác ấy. Khi ấy, gia đình không còn mong điều gì lớn lao. Chỉ mong trái tim con đập lại, mong con vượt qua được thêm một ngày”, người cha nói.

Theo trao đổi giữa gia đình và các bác sĩ, Phúc Thiên cần được phẫu thuật lại để xử lý những vấn đề liên quan đến tim, hệ thống mạch máu và tình trạng chèn ép đường thở.

Sau phẫu thuật, con có thể phải tiếp tục nằm viện, điều trị và theo dõi từ 6 tháng đến 1 năm, chờ cơ thể lớn hơn, đường thở phát triển và cứng cáp hơn. Trong thời gian ấy, những cơn khó thở, tím tái hoặc diễn biến bất ngờ vẫn có thể xảy ra, đòi hỏi con phải được theo dõi liên tục để kịp thời cấp cứu.

Gia đình đang dần kiệt sức trên hành trình giữ con

Bảo hiểm y tế đã hỗ trợ đáng kể chi phí khám, chữa bệnh. Tuy nhiên, hành trình điều trị kéo dài vẫn phát sinh nhiều khoản ngoài phạm vi bảo hiểm, gồm thuốc, vật tư, sữa, dinh dưỡng, đi lại, sinh hoạt và những nhu cầu chăm sóc đặc biệt.

Hiện mẹ cháu đã mất sữa, trong khi Phúc Thiên chưa thích ứng được với sữa công thức thông thường. Gia đình phải duy trì nguồn sữa phù hợp từ ngân hàng sữa, với chi phí không nhỏ.

Theo dự kiến của gia đình, tổng chi phí cần thiết để duy trì việc điều trị, chăm sóc, dinh dưỡng và các khoản ngoài bảo hiểm vào khoảng 50 đến 60 triệu đồng mỗi tháng.

Bằng thu nhập và tất cả khả năng hiện có, gia đình đang cố gắng tự lo được khoảng 20 triệu đồng mỗi tháng. Như vậy, mỗi tháng bố mẹ Phúc Thiên còn thiếu khoảng 30 đến 40 triệu đồng để tiếp tục ở lại bệnh viện, chăm sóc và đồng hành cùng con.

Vợ chồng anh Đại còn nuôi hai người con đang đi học và hiện phải thuê nhà. Từ ngày Phúc Thiên liên tục nhập viện, cuộc sống của cả gia đình bị đảo lộn. Bố mẹ phải thay nhau túc trực tại bệnh viện, trong khi vẫn phải lo tiền thuê nhà, việc học của các con và những khoản chi phí phát sinh từng ngày.

Những khoản tiền tích cóp đã dần cạn. Gia đình phải vay mượn, chắt chiu từng khoản nhỏ để duy trì việc điều trị.

Điều khiến người cha sợ hãi nhất không phải là những tháng ngày tiếp tục ở bệnh viện hay những khoản nợ ngày một lớn hơn. Điều anh lo sợ là con vẫn còn cơ hội được chữa trị, nhưng bố mẹ lại không còn đủ khả năng để tiếp tục đồng hành.

Theo dự kiến, Phúc Thiên sẽ tiếp tục phải sớm phẫu thuật và thời gian nằm viện. theo dõi, điều trị sắp tới có thể kéo dài từ 6 tháng đến 1 năm.

Xin cho con thêm thời gian được sống

Gần 4 tháng tuổi, Phúc Thiên đã trải qua những thử thách mà nhiều người có lẽ cả cuộc đời không phải đối diện.

Hai ngày tuổi, con bước lên bàn mổ. Sau hơn một tháng điều trị tích cực, con được trở về nhà trong 10 ngày ngắn ngủi rồi lại phải nhập viện. Con đã vượt qua những cơn tím tái, hai đợt nhiễm RSV, những ngày phụ thuộc hoàn toàn vào máy thở và thời khắc trái tim từng ngừng đập.

Một đứa trẻ chưa đầy 4 tháng tuổi đã phải chiến đấu quá nhiều chỉ để được sống.

Gia đình không dám cầu mong điều gì quá lớn lao. Bố mẹ chỉ mong cộng đồng cùng trao cho Phúc Thiên thêm một cơ hội, để trái tim bé nhỏ tiếp tục đập, để con có đủ thời gian lớn lên, để đường thở dần cứng cáp và để các bác sĩ có thể tiếp tục chữa trị.

Biết đâu một ngày không xa, con sẽ được rời khỏi phòng hồi sức, rời khỏi những chiếc máy thở để trở về trong vòng tay bố mẹ, lớn lên bên các anh chị, được tập bò, tập đi, được đến trường và có một tuổi thơ bình thường như bao đứa trẻ khác.

Người cha ấy cũng mong một ngày, anh không còn phải nhìn vào đôi mắt con để nghe trong lòng lời cầu cứu: “Bố ơi, cứu con…”, mà có thể được nghe chính Phúc Thiên cất tiếng gọi: “Bố ơi!”.