Cả nước có trên 12 triệu người mang gien bệnh tan máu bẩm sinh

Cập nhật: 26/04/2019 22:04

(Thanh tra)- Đây là thông tin được chia sẻ tại hội nghị khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III và các hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới - 8/5/2019, với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt", do Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam và các đơn vị liên quan tổ chức, tại Hà Nội.

Cả nước có trên 12 triệu người mang gien bệnh tan máu bẩm sinh
Toàn cảnh hội nghị

Theo Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương, Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh máu di truyền - bẩm sinh phổ biến trên thế giới và ở Việt Nam. 

Căn bệnh này gây nên tình trạng thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh ở mức độ nặng, nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: Biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, sơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh Thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện.

Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gien bệnh Thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay, ở Việt Nam, có khoảng trên 12 triệu người mang gien bệnh Thalassemia. 

Người bị bệnh và mang gien bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gien và mắc bệnh khá cao. 

Hiện nay, có trên 20.000 người bị Thalassemia cần phải điều trị cả đời và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu) và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Thứ trưởng Bộ Y tế Nguyễn Viết Tiến cho biết, Thalassemia là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc, phát hiện gien bệnh trong gian đoạn tiền hôn nhân và tiền thai sản. 

Thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời, rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh, nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp. 

Nếu như có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; dđưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh Thalassemia; bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; đưa thông tin về Thalassemia vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh Thalassemia trên toàn quốc.

Hưởng ứng Ngày Thalassamia thế giới 8/5 với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh - Vì sức khỏe dòng máu Việt", Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương tổ chức nhiều hoạt động như: Hội thảo cho người bệnh, người mang gien Thalassemia nhằm nâng cao chất lượng điều trị; hoạt động hiến máu tình nguyện vì người bệnh tan máu bẩm sinh tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương; Gala “Dòng máu Lạc Hồng” với một loạt các chương trình như truyền thông về bệnh tan máu bẩm sinh, trao từ thiện cho người bệnh có hoàn cảnh khó khăn, trình diễn áo dài với sự xuất hiện của Hoa hậu Hoàn vũ Việt Nam năm 2017 H'Hen Niê.

Phương Anh

cheap breitling replica best watches replica Breitling watches replica